“Nel momento in cui il malato di Alzheimer perde tutti i suoi punti di riferimento cognitivi, il contatto fisico rimane quel filo quasi invisibile per comunicare con quello che era il suo mondo, fatto di presenze e abitudini che vanno perdendosi insieme alla memoria”. E’ stata una serata emotivamente complessa dove si sono alternate tante voci e tante storie di famiglie Alzheimer che non vanno lasciate sole ad affrontare questa terribile malattia che arriva senza preavviso e per la quale ancora non esiste cura. Sono arrivate da varie parti d’Italia per portare la loro testimonianza e vicinanza. “Vogliamo abbattere quel muro di silenzio che avvolge le famiglie che hanno al loro interno un paziente affetto da malattia neurodegenerativa. Quando nel 2016 abbiamo dato vita alla nostra associazione ci siamo chiesti cosa avremmo potuto fare per sostenere le cosiddette famiglie Alzheimer, perché tutt’ora non esistono servizi per accompagnarli in questo cammino dall’esito tanto infausto quanto certo” ha detto Marinella Mantovani, presidente di Officine Sociali in apertura della serata di presentazione del libro “Le mani sanno raccontare – Un viaggio dal nord al sud d’Italia attraverso immagini e voci di resistenza all’Alzheimer” di Andrea e Barbara Crocetti, Fatima Mutarelli e Alessandra Mercorelli. Nel 2017 Officine Sociali è quindi entrata a far parte del Progetto regionale Sollievo a favore delle persone affette da demenza aprendo il primo Centro Sollievo ad Ariano nel Polesine a cui ne sono seguiti altri 3 a Taglio di Po, Rosolina e Porto Tolle per cercare di dare risposte a famigliari e malati con una squadra di professionisti e volontari formati per lo scopo. “I Centri Sollievo sono importanti non soltanto per i pazienti, che possono trovare volontari preparati per svolgere diverse attività, ma anche per i caregiver. Prendersi cura di un malato di demenza è molto stressante e spesso basta solo qualche piccolo accorgimento nell’affrontare la malattia per migliorare lo stile di vita – ha spiegato Eleonora Contiero, Coordinatrice Psicologa di Officine Sociali -. Dobbiamo parlare di Alzheimer senza vergogna, solo così possiamo rompere il muro dei pregiudizi. Sapere di poter affidare il proprio caro a un Centro Sollievo per poter svolgere qualche attività senza il pensiero fisso di cosa possa succedergli lasciandolo solo, ma anche poter ricevere qualche consiglio o chiarire qualche dubbio sulla malattia. Noi siamo lì per questo”.
Presentatore della serata è stato Leandro Maggi che ha fatto da collante ai vari momenti che hanno visto alternarsi alle letture di vita vissuta offerte da Angela Felisatti le musiche eseguite da Gessica Reddi, pianoforte, e Gildo Turolla, violino e ocarina. “Si tratta di un libro corale nel quale sono raccontate le storie di una cinquantina di famigliari che vogliono farsi sentire – ha spiegato uno degli autori Andrea Crocetti -. Non bisogna provare vergogna per quello che accade al proprio caro. Negli anni in cui mamma è stata malata, ben 12 dal 2006 fino alla sua morte, ho utilizzato i social per comunicare e cercare risposte che non riuscivo a trovare altrove. È nato così il Gruppo Facebook Alzheimer Tolentino che è diventato un punto di riferimento per tante famiglie”.
La necessità di raccontare, di rendersi conto di non essere soli ad affrontare questo tipo di battaglia come ha sottolineato la sorella Barbara Crocetti: “Arriva un certo punto in cui il malato parla solo con lo sguardo e sente il contatto fisico. Il nostro impegno è quello di portare fuori le famiglie dall’isolamento in cui spesso si chiudono”. Tanti i momenti forti che hanno attraversato la serata che sono culminati nelle testimonianze di Susanna Zavatta di Sant’Arcangelo di Romagna che ha raccontato la storia dei propri genitori e Michela Morutto di Concordia Saggitaria con i figli Andrea e Mattia Piccoli, nominato alfiere della Repubblica per il sostegno al papà Paolo, ora cinquantenne, che ha iniziato ad avere i primi sintomi di Alzheimer a 40 anni. “Non lasciate sole le persone malate e le loro famiglie” è stato il grido d’aiuto lanciato da chi ha combattuto e ancora combatte con gli effetti della demenza.
Tratto da "La Voce di Rovigo"
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